지금 이 시간에도 각종 병마와 싸우는 이들이 있다. 특히 희귀병 또는 난치병에 시달리는 환자들은 오랜 투병 생활에 "과연 내가 완치될 수 있을까"하는 걱정으로 자신감까지 잃어가고 있다. 가족들 역시 만만찮은 치료비 때문에 경제적인 어려움을 호소하기도 한다.
매년 인구 10만명당 약 1.24명의 환자가 발생하는 골수섬유증 환자와 그의 가족들도 마찬가지다. 골수섬유증은 골수가 딱딱하게 굳어지면서 혈액생성 과정에 이상이 발생하는 질환이다. 비장비대, 만성 빈혈, 야간 발한, 과다 출혈, 급격한 체중 감소, 극도의 피로감 등의 증상이 있으며, 치명적인 합병증으로 인해 사망에까지 이를 수 있다.
자신감을 잃어가는 환자들을 응원함과 동시에 일반인들에게 잘 알려지지 않은 골수섬유증에 대한 관심을 불러일으키기 위해 사단법인 한국혈액암협회가 나섰다. 한국혈액암협회는 6월 25일부터 7월 8일까지 '메이크 미 플라이(Make me Fly)' 캠페인을 진행한다고 밝혔다.
관계자는 "골수섬유증 환자는 일상적인 생활에서도 어려움과 고통을 겪을 뿐만 아니라 점점 사회에서 소외되고 있는 실정이다. 이에 이번 캠페인을 통해 현실을 알리는 한편 환자들에게 치료를 받으면 언젠가는 완치될 수 있다는 자신감을 불러일으키려 한다”고 배경을 설명했다.
협회는 지난 25일, 유튜브와 YTN 채널을 통해 골수섬유증 환자의 하루를 담은 영상 ‘메이크 미 플라이’를 공개했다. 이 영상에서는 2010년 7월부터 한국혈액암협회의 홍보대사로 활동 중인 가수 겸 연기자 김정민이 내레이션을 맡아 목소리를 기부했다.
협회는 또 한국혈액암협회 공식 페이스북을 열고 일반인이 참여할 수 있는 모금행사를 진행 중이다. 오는 7월 8일까지 해당 페이지에서 '좋아요'를 클릭한 뒤 골수섬유증 환자와 그 가족들에게 응원의 메시지를 댓글로 남기는 것으로 참여할 수 있다. 이번 캠페인에 참여하는 인원에 따라 최대 1000만원이 적립, 모금되며 이 모금액은 한국혈액암협회 후원 프로그램을 통해 골수섬유증 환자의 치료 보조비로 활용된다.
한편 지난 1995년 12월 설립된 비영리법인 한국혈액암협회는 백혈병과 혈액암 환자들에 대한 다양한 후원사업을 전개하고 있다.